Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București și Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) au lansat un parteneriat dedicat bolilor rare, cu scopul de a sprijini Ministerul Sănătății în actualizarea și implementarea Planului Național de Boli Rare.
La evenimentul de lansare au participat ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, președintele ARPIM, Radu Rășinar, doamna Dorica Dan, doamna profesor Maria Puiu, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, cadre didactice și medici.
Un paradox care cere acțiune
Luate separat, bolile rare afectează puțini oameni. Luate împreună, ele privesc peste un milion de români. Cu toate acestea, în evidențele oficiale figurează doar aproximativ 8.000 de cazuri. Multe dintre aceste boli apar în copilărie, iar drumul până la un diagnostic corect poate dura până la șapte ani. În plus, accesul la medicamentele orfane vine în România mult mai târziu decât în majoritatea țărilor europene.
„Pentru o universitate de medicină, aceste realități nu pot rămâne doar subiecte de curs. Ele sunt o chemare la acțiune”, a declarat Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, Rectorul UMF „Carol Davila”.
Direcțiile parteneriatului
Universitatea pune la dispoziție expertiza sa academică, clinică și științifică, iar ARPIM aduce experiența internațională în cercetare și în accesul la terapii inovatoare. Partenerii își propun să contribuie cu date, analize și bune practici europene, astfel încât deciziile de politică publică să se sprijine pe dovezi solide.
Activitatea comună se va concentra pe dezvoltarea unor trasee clinice clare pentru pacienți, pe crearea unui registru național funcțional și pe consolidarea centrelor de expertiză, cu integrarea lor deplină în Rețelele Europene de Referință. Partenerii vor elabora un Plan Comun de Acțiune, în care fiecare proiect va avea obiective și responsabilități clare.
Un rol central îl vor avea formarea medicilor și cercetarea. „Un medic care a învățat să recunoască o boală rară poate scurta cu ani drumul unui pacient către diagnostic. Iar asta începe în amfiteatru și în clinică”, a subliniat rectorul.
Transparență și deschidere
Colaborarea se bazează pe transparență, pe respectarea normelor etice și pe independența fiecărei instituții. Parteneriatul este deschis altor universități, societăților profesionale și autorităților, iar asociațiile de pacienți sunt invitate să participe ca parteneri la masa deciziilor, nu doar ca beneficiari.
Un omagiu pentru pionierii domeniului
Rectorul a adus un omagiu doamnei Dorica Dan, care a transformat o încercare personală într-o mișcare națională, a construit la Zalău un model de îngrijire integrată recunoscut în Europa și a dus vocea pacienților români la nivel european. De asemenea, a evidențiat contribuția doamnei profesor Maria Puiu, care a deschis drumul geneticii medicale și al diagnosticului bolilor rare în România, integrând centrul de la Timișoara în Rețelele Europene de Referință.
„O boală poate fi rară, dar grija față de pacient nu trebuie să fie niciodată rară. Dacă peste câțiva ani un copil va primi diagnosticul în câteva luni, nu în câțiva ani, vom ști că ziua de astăzi a avut sens”, a încheiat Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga.
