În data de 27.04.2026, în Sala de Consiliu a Universității De Medicină Și Farmacie „Carol Davila” Din București a avut loc lansarea proiectului național dedicat bolilor rare: „Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE” – un proiect care răspunde unei nevoi critice identificate la nivel național.
UNIVERSITATEA DE MEDICINĂ ȘI FARMACIE „CAROL DAVILA” din București, în calitate de lider de proiect, alături de partenerii săi: Universitatea de Medicină și Farmacie „Grigore T. Popa” Din Iaşi, Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeş” Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca, Institutul Național De Endocrinologie „C.I.Parhon” București, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova și Alianţa Naţională Pentru Boli Rare România a evidențiat importanța acestui proiect de importanță strategică cu impact transversal asupra serviciilor medicale și asupra stării de sănătate, prin dezvoltarea de instrumente și formarea personalului medical și non-medical.
Proiectul vizează creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare din România de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară și centrată pe pacient, prin dezvoltarea de instrumente de lucru comune și programe de instruire destinate personalului medical și non-medical implicat în managementul acestor patologii. În cadrul proiectului va fi elaborat un set național de instrumente de lucru comune pentru centrele de expertiză în boli rare si se va asigura formarea personalului medical (medici și asistente) din spitalele publice care au sau doresc să își acrediteze Centre de expertiză în bolile rare și să aplice în rețeaua națională de centre de expertiză pentru îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare și/sau in Rețeaua Europeană de Referință (ERNs), după caz.
Sesiunea discursurilor a fost deschisă de domnul Prof. Univ. Dr. VIOREL JINGA, Rectorul Universității De Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, gazda evenimentului.
Despre implementarea proiectului, care marchează un pas important în alinierea României la standarde europene în domeniul bolilor rare au vorbit:
- Prof. Univ. Dr. ADRIAN STREINU CERCEL – Președinte Comisia pentru Sănătate în Senatul României
- Prof. Univ. Dr. ALEXANDRU RAFILA – Președinte Comisia de Sănătate și Familie din Camera Deputaților
- Dr. STELA FIRU – Ministru Secretar de stat – Ministerul Sănătății
- Prof. Univ. Dr. CĂTĂLINA POIANĂ – Președinte Colegiul Medicilor din România
- DORICA DAN – Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare. Coordonator / Partener ANBRaRo
- Prof. Univ. Dr. MARIA PUIU – Manager proiect. Director General Adjunct Institutul de Cercetare – Dezvoltare în Genomică
- Prof. Univ. Dr. BOGDAN – OVIDIU POPESCU – Prorector pentru cooperare internațională Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”
- Prof. Univ. Dr. DANA CRISTINA CRAIU – Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”
- Dr. IOANA BIANCHI – Director de relații externe – Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM)
- Prof. Univ. Dr. IULIA SIMINA – Coordonator / Partener Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” Timișoara
- Prof. Univ. Dr. LAURA TRANDAFIR – Coordonator / Partener Universitatea de Medicină și Farmacie „Grigore T. Popa” Iași
- Conf. Univ. Dr. ANCA – LELIA RIZA (COSTACHE) – Coordonator / Partener Spitalul Județean Craiova
- Prof. Univ. Dr. CRISTINA IUGA – Coordonator / Partener Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj – Napoca (on line)
- AUREL MOISE – ofițer de monitorizare Autoritatea de Management în Programul de sănătate Ministerul Investițiilor și Proiectelor Europene.
Proiectul este coordonat de Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică – ICDG, în calitate de lider de parteneriat, și este implementat împreună cu:
- Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București;
- Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova;
- Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” Timișoara;
- Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș;
- Spitalul Județean de Urgență Pitești;
- Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj;
- Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sf. Ioan” Galați;
- Spitalul Clinic „Dr. C.I. Parhon” Iași.
Proiectul este finanțat prin Programul Sănătate 2021–2027, din Fondul Social European Plus – FSE+, în cadrul Priorității P1 – Creșterea calității serviciilor de asistență medicală primară și comunitară, a serviciilor oferite în regim ambulatoriu și îmbunătățirea și consolidarea serviciilor preventive.
Finanțarea este acordată prin apelul de proiecte PS/753/PS_P1/OP4/ESO4.11/PS_P1_ESO4.11_A1 – Organizarea unor programe de diagnosticare precoce (screening) în vederea depistării bolilor genetice – Etapele I+II.
Obiectivul general al proiectului îl reprezintă creșterea stării de sănătate a populațiilor vulnerabile din România, prin facilitarea accesului echitabil la servicii moderne de testare genetică și genomică, screening și consiliere, în vederea depistării precoce a bolilor genetice și rare.
Proiectul urmărește reducerea inegalităților teritoriale și sociale în accesul la diagnostic și consolidarea capacității sistemului public de sănătate de a integra medicina genomică în activitățile de prevenție și diagnostic precoce.
Prin proiect va fi dezvoltat un cadru național unitar pentru identificarea persoanelor eligibile, consilierea genetică, recoltarea și transportul probelor, selectarea tehnologiilor de testare, interpretarea și raportarea rezultatelor, precum și orientarea beneficiarilor către serviciile medicale adecvate.
Programul se adresează cu prioritate persoanelor care se confruntă cu bariere sociale, economice, medicale sau geografice în accesarea serviciilor specializate, inclusiv persoanelor din comunități rurale, izolate ori insuficient deservite medical.
Principalele rezultate urmărite
În cadrul proiectului sunt prevăzute:
- dezvoltarea, validarea și operaționalizarea unui instrument național de lucru pentru derularea programului de screening și testare genetică;
- formarea și calificarea a minimum 121 de profesioniști implicați sau care pot fi implicați în organizarea și furnizarea serviciilor de screening genetic;
- organizarea unei campanii naționale de informare, educare și conștientizare;
- informarea, consilierea și mobilizarea a peste 24.000 de persoane din grupuri vulnerabile;
- furnizarea de servicii de screening genetic pentru cel puțin 19.413 persoane, dintre care 15.982 din regiunile mai puțin dezvoltate și 3.431 din regiunea mai dezvoltată;
- dezvoltarea cooperării dintre centrele regionale de genetică medicală, unitățile sanitare, profesioniștii din sănătate și structurile comunitare implicate în identificarea și sprijinirea beneficiarilor.
În cadrul evenimentului de lansare au fost prezentate obiectivele proiectului, structura parteneriatului, activitățile planificate, rezultatele urmărite și rolul centrelor regionale de genetică în realizarea programului.
Discuțiile au evidențiat importanța standardizării fluxurilor de screening și testare, a formării personalului, a protecției datelor genetice și a cooperării dintre instituțiile medicale și comunitățile cărora li se adresează proiectul.
Prin participarea la acest parteneriat, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București contribuie cu expertiză academică, medicală și educațională la elaborarea cadrului metodologic, la dezvoltarea programului de formare și la pregătirea profesioniștilor implicați în implementarea screeningului genetic.
Datele proiectului
Titlul proiectului: „Program național pentru acces echitabil la testare genetică și genomică – GENETICĂ ECHITABILĂ”
Cod SMIS: 356557
Contract de finanțare: nr. 22799/23.02.2026
Lider de parteneriat: Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică
Partener: Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București
Program de finanțare: Programul Sănătate 2021–2027
Fond: Fondul Social European Plus – FSE+
Perioada de implementare: februarie 2026–august 2028
Valoarea totală a proiectului: 42.077.260,48 lei
Valoarea cofinanțării Uniunii Europene: 32.668.785,04 lei
Autoritate de Management: Ministerul Investițiilor și Proiectelor Europene – Autoritatea de Management pentru Programul Sănătate
Proiect cofinanțat de Uniunea Europeană prin Fondul Social European Plus, în cadrul Programului Sănătate 2021–2027.
Conținutul acestui material nu reprezintă în mod obligatoriu poziția oficială a Uniunii Europene sau a Guvernului României.
